У кватэры сям'і Брыцько ў Вільнюсе цяпер толькі мужчынская кампанія — бацька Яўген і трое сыноў. Таму ён і папярэджвае, калі дамаўляемся на інтэрв'ю, што стан кватэры будзе адпаведны. Але стэрэатыпны «мужчынскі парадак» застаецца стэрэатыпам: кватэра выглядае ўтульна і калі ў ёй жывуць чацвёра мужчын. Прычым двое з іх не бачаць. У Яўгена — генетычнае захворванне, мутацыя гена PAX6, пры якой назіраецца анірыдыя — адсутнічаюць райкі вачэй і чалавек паступова страчвае зрок. Асаблівасць перадалася старэйшаму сыну Георгію і адзінай дачцэ Касіі. 22-гадовы хлопец не бачыць зусім, 11-гадовая дзяўчынка пакуль яшчэ нават малюе — але будучыня залежыць ад аперацыі, якую ёй правялі ў Ізраілі. Гісторыю сваёй сям'і, кахання, крыўды на Бога і ўдзячнасці жонцы Яўген расказаў «Люстэрку».
Дапамагчы бацькам Касіі Брыцько аплаціць аперацыю можна на BYSOL.
«Што трэба было зрабіць з дзяўчынай, каб яна пабралася са сляпым?»
Сям’я Брыцько жыве ў трохпакаёўцы ў спальным раёне Вільнюса. На парозе нас гасцінна вітае Яўген і запрашае ў хату. Настойліва прапаноўвае тапкі, а то «цяпер пахаладала, падлога халодная». Перад размовай прапануем зрабіць некалькі кадраў на двары — мужчына хутка апранаецца і выходзіць.
— Так павярнуцца? А можа, каля дрэва стаць? — актыўна прапаноўвае ён ідэі фатографу. І паралельна расказвае, як яму часовае «халасцяцкае» жыццё: адначасова і сумуе па жонцы, і па-дзіцячаму радуецца свабодзе.
Вяртаемся ў кватэру, распранаемся — а тут ужо закіпае чайнік. Мужчына ставіць яго на стол і прапануе зрабіць гарбаты. Усё гэта ён робіць спрытна, а вось наліваць кіпень у кубкі не рызыкуе. Не праблема — заварваем гарбату самастойна. Беларус пакуль расказвае пра сябе. Яму 43 гады, ён родам з Мазыра і амаль не бачыць ад нараджэння.
— Раней яшчэ мог распазнаць нейкія колеры. Дзякуючы гэтаму можна было арыентавацца, — тлумачыць ён. — Але недзе паўтара года таму гэтая магчымасць знікла канчаткова. Хутчэй за ўсё, праз стрэсы, якіх нават не ўсведамляеш. Таму я прызвычаіўся да новага спосабу існавання.
Бацькі ў мужчыны таксама не бачаць. З самага дзяцінства ён рос у спецыялізаваным асяроддзі, дзе амаль усе мелі праблемы са зрокам. Прызнаецца, што амаль не спадзяваўся сустрэць жанчыну, якая бачыць, і ў гэтым жа былі ўпэўненыя ягоныя бацькі. Але лёс склаўся іначай.
— Што трэба было зрабіць з дзяўчынай, каб яна здурнела і пабралася са сляпым? — жартаўліва рэагуе на пытанне пра знаёмства з Ірынай Яўген. І працягвае сур’ёзна: — У Мазыры ёсць такая жанчына сталага веку, яна аматарка паэзіі, творца, стваральніца абразоў. І тады ў яе збіралася моладзь. Там і сустрэў Ірыну (нам абаім было па 20 гадоў). Яна мне вельмі спадабалася. Дакладней, пачуў гэты цудоўны голас, і стала ўсё зразумела. І вось пачаў, як сапраўдны паўлін, распускаць хвост, на чарговыя сустрэчы пісаць вершы, каб на мяне можна было звярнуць увагу. У мяне ўсё атрымалася, усё класна і ўсё правільна разлічыў. І потым мы пабраліся шлюбам. Яе бацькам тады было складана, але яны ўрэшце прынялі мяне, і асаблівых праблемаў не было.
Суразмоўца тлумачыць: упэўненасці ў гэтым рашэнні (асабліва ўлічваючы малады ўзрост) дадавала тое, што ў бацькоў была другая кватэра і было куды прывесці жонку. Яўгену гэта падавалася вельмі важным, бо ён быў ўпэўнены: без свайго жылля будзе вельмі цяжка.
— Таксама гэта яшчэ былі такія файныя часы, калі нават у нашым Мазыры дзейнічала прадпрыемства для невідушчых. Я там працаваў, атрымліваў нармальны заробак, — згадвае ён. — Можна было ўстойліва стаяць на нагах, ствараць сям’ю.
На прадпрыемстве Яўген спачатку працаваў звычайным рабочым, але з цягам часу дарос да маркетолага. Праўда, у 2007 годзе аддзел скарацілі, і беларусу давялося сысці. Праз некалькі гадоў ён з таварышам стварыў прадпрыемства, дзе працавалі людзі з інваліднасцю і выраблялі розныя сувеніры. Але ў 2013 годзе не супалі з заснавальнікам у бачанні будучыні кампаніі, таму суразмоўца сышоў. З таго часу ён не мае сталай працы, але не жыве на дапамогу дзяржавы, а пастаянна падпрацоўвае (нават навучыўся пячы хлеб). Ірына ж да нараджэння Касіі ў 2013 годзе працавала настаўніцай. Але потым працу давялося пакінуць: трэба было дапамагаць мужу і глядзець двух дзяцей з дадатковымі патрэбамі.
«Адчувалася вельмі моцная крыўда на Бога: як так, вельмі несправядліва»
Усяго ў сям'і Брыцько пяцёра дзяцей. Гэта 22-гадовы Георгій, 18-гадовы Марк, 15-гадовы Францыск, 11-гадовая Касія і 7-гадовы Лука. Як кажа Яўген, мары мець шмат дзяцей у іх з жонкай не было, хутчэй, так атрымалася. Але цяпер мужчына лічыць, што ўсё склалася найлепшым чынам, бо «для Ірыны быць маці — гэта пакліканне».
— Яна надзвычай добрая мама. У яе вельмі шмат цеплыні, здольнасці абараняць, клапаціцца належным чынам. І калі такія людзі не будуць мець шмат дзяцей, то хто тады? — разважае ён.
Калі Яўген з Ірынай пабраліся, пытанне, ці мець дзяцей, для іх увогуле не стаяла. Рэч у тым, што мужчына (як ён неаднаразова згадае падчас нашай размовы) рос у асяроддзі людзей, якія таксама не бачаць, — сам ён называе гэта «гета».
— І ў невідушчых былі дзеці, і дзеці розныя: у кагосьці без усялякіх хібаў зроку, у кагосьці — з невялікімі праблемамі. Таксама ведаю вельмі вялікую колькасць тых, хто мае пашкоджанне зроку, а іх бацькі — не. Таму бывае па-рознаму, — прыводзіць прыклады суразмоўца. — І замкнуцца на тым, што я не бачу, а значыць, не будзе сям'і, — на гэта мне не хапала смеласці. Вядома, цяпер, на сённяшні розум, я б пайшоў у які-небудзь манастыр і там бы сам сабе кніжкі чытаў. На халеру ўся гэтая адказнасць (смяецца). Але тады ў мяне нават не было думкі, што з гэтай прычыны можна не хацець, каб былі дзеці.
Нягледзячы на пэўную падрыхтаванасць (вядома, калі да праблем са здароўем дзіцяці ўвогуле магчыма падрыхтавацца), разуменне, што ў Георгія анірыдзія (той самы стан, калі адсутнічаюць райкі), стала сапраўдным выклікам для маладых бацькоў.
— Далей пра дзяцей гаворкі не было. Але потым неяк атрымалася, што нам быў дадзены Марк, у яго са зрокам усё добра. Мы падумалі: «Дык крута». А калі з’явіўся Францыск, мы зразумелі, што іх усё ж будзе трое. Потым атрымалася пераехаць з кватэры ў сваю хату, пра якую мы даўно марылі. А далей — дзе тры, там і чатыры. Мы вельмі чакалі Касію, вельмі хацелі, каб у яе ўсё было добра са здароўем. І было досыць цяжка, калі сталася як сталася, — дзеліцца Яўген. — І апошнім нарадзіўся Лука. Не думаю, што многія наўмысна робяць так, каб было шмат дзяцей. Так адбываецца, і ты гэта прымаеш. Да таго ж маці навучыла іх ашчадна і спагадліва ставіцца адно да аднаго.
Прыняць хваробу двух з іх аказалася складаней. Яўген прызнаецца, што гэты працэс зацягнуўся на доўгія гады, і ён нават сёння не ўпэўнены, што цалкам змог прыняць.
— Было вельмі цяжка. Адчувалася вельмі моцная крыўда на Бога: як так, вельмі несправядліва. Ладна я сам не бачу, але дзеці… Вельмі няпроста, — прызнаецца беларус. — Але нараджэнне Марка і розныя іншыя абставіны дапамаглі з прыняццем. Ужо потым, калі Георгій стаў добрым музыкам, увогуле стала незразумела, як без яго гэты свет мог існаваць.
Падчас нашай размовы Георгій дома — ужо потым ён прызнаецца, што праспаў заняткі ва ўніверсітэце. Затое ў нас ёсць магчымасць паслухаць ягоныя песні. Пакуль мы размаўляем з Яўгенам, хлопец настройвае гітару і шукае ў тэлефоне радкі песні, якую ён напісаў разам з бацькам (ён карыстаецца смартфонам з дапамогай навушнікаў, як і бацька). А потым чуем пацверджанне словаў суразмоўцы: хлопец сапраўды мае прыгожы голас і вельмі пранікнёна спявае. У ЕГУ, дзе вучыццца Георгій, у яго нават ёсць свой гурт — «Вячоркі».
— Што да Касіі, то, калі яна нарадзілася, у нас ужо быў мазоль. Сухі, але быў, — з сумнай усмешкай прыводзіць метафару беларус. — Было цяжка, але радавала, што зрок у лепшым стане, чым у Георгія. Таксама дзякуючы таму, што яе чакалі пяць чалавек, падзяліць гэты боль было прасцей.
«Касія — вельмі глыбокі чалавек, мы не вельмі разумеем, як яна нам дадзеная»
Думкі сям'і цяпер з Касіяй, якой у дзень нашай размовы рабілі аперацыю. На пытанне, якая яна, мужчына адказвае няўпэўнена. Пасмейваецца і тлумачыць: калі дзіця ў небяспецы, усё адыходзіць на другі план і расказаць можна толькі добрае.
— Насамрэч Касія — вельмі глыбокі чалавек, мы не вельмі разумеем, як яна нам дадзеная. Бо ў ёй вельмі шмат чаго ўнутры, — апісвае дачку Яўген. — Адзін з яе любімых заняткаў — вядома, маляванне. І ўсё, што звязанае з працай рукамі, кшталту лепкі. Але больш за ўсё яна любіць маляваць. Кажуць, нешта атрымліваецца (я не магу сам ацаніць). А яшчэ яна, як сучаснае дзіця, вялікая прыхільніца фэнтэзі (сярод кніжак у доме ёсць «Валадар пярсцёнкаў», і, кажа Яўген, дзяўчынка часам сама чытае яго, але невялікімі кавалачкамі. — Заўв. рэд.). Зразумела, што калі цябе Бог пасяліў у сям'і, дзе, акрамя кніжак, ёсць толькі кніжкі, то так і будзе (смяецца).
У Касіі, як і ў яе бацькі і брата, дыягназаваная мутацыя гена РАХ6. Сімптомы парушэнняў зроку былі з дзяцінства, але збольшага працэс трымалі пад кантролем. Дзяўчынка магла маляваць, чытаць, а калі бацькі сыходзілі з дому, хуценька даставала планшэт. Праўда, бачыла не на 100% і ў родным Мазыры вучылася ў інтэграваным класе. Але арганізаваны ён быў, як згадвае мужчына, «на адвалі».
— І калі мы прыехалі ў Вільнюс, то зразумелі: калі ўжо выпаў лёс жыць у сталіцы, то ў дзяцей будзе больш магчымасцяў. Я ведаў яшчэ са свайго юнацтва, што тут ёсць спецыяльныя ўстановы, дзе вучацца людзі з парушэннямі зроку. Мы знайшлі адну такую (насамрэч гэта інтэрнат, але Касія — мясцовая, таму ходзіць туды толькі на заняткі), там нас сустрэлі вельмі ветліва, паставіліся прыязна, узялі яе вучыцца. І ёй трапілася вельмі добрая настаўніца, — расказвае беларус. — Але мы зрабілі некалькі памылак. Па-першае, у Беларусі Касія вучылася паводле шрыфту Брайля (нашая прынцыповая пазіцыя), а тут сказалі, што паказнікі добрыя, і прапанавалі плоскадрукаваныя тэксты (то-бок падручнікі для тых, хто бачыць. — Заўв. рэд.). Па-другое, мы досыць хутка аддалі яе ў школу: пераехалі — і праз два тыдні яна ўжо вучылася. І ўсё гэтае напружанне — і нервовае, і праз неабходнасць чытаць і пісаць асадкай — моцна адбілася на зроку.
У пачатку 2023 года Ірына зразумела, што стан вачэй дзяўчынкі пагаршаецца. Сама яна нічога не казала: калі зніжэнне зроку адбываецца паступова, чалавек сапраўды можа яго не заўважыць. Касія толькі скардзілася на галаўны боль.
— І вось з таго часу мы пачалі актыўна штосьці рабіць. Спачатку вельмі настойліва папрасілі, каб у школе яна ўсё ж вярнулася да шрыфту Брайля. Летам 2023-га ўсё нібыта паспакайнела, але потым пачаў расці ўнутраны ціск у вачах, — успамінае беларус. — Мы сталі распытваць дактароў, што і як нам рабіць. Параілі зніжаць ціск фармакалагічным спосабам.
«Радавацца колерам, маляваць, бачыць твары — гэта ўсё магчыма»
Праз нейкі час Ірына з Касіяй паехалі ў Каўнас, каб там пракансультавацца наконт лекаў і падабраць новыя. А ў сярэдзіне восені 2024-га стала зразумела, што чаканага эфекту ад прэпаратаў няма: ціск рос, а вастрыня зроку падала. Гэта было відаць з малюнкаў дзяўчынкі. Тады вердыкт дактароў быў адназначны: патрэбнае хірургічнае ўмяшальніцтва. Але ў Літве, кажа Яўген, за такую складаную аперацыю брацца не наважваліся. І тады ад знаёмых яны з жонкай даведаліся пра клініку ў Ізраілі, дзе дзяўчынцы маглі б дапамагчы. Туды даслалі дакументы — і дактары пагадзіліся прыняць беларуску.
Часу чакаць не было, і яшчэ некалькі тыдняў таму Ірына і Касія паляцелі ў Ізраіль на абследаванне перад аперацыяй. Грошы на ўсё гэта сям’я пазычыла, бо кожны лішні тыдзень пагаршаў сітуацыю. Але ўсю суму (11 тысяч еўра) трэба будзе вяртаць, і такіх грошай у беларусаў няма. Таму яны і звярнуліся па дапамогу.
— Спачатку дактары казалі, што можна будзе выправіць ціск і зрок, зрабіўшы аперацыю на крышталіку. Але на месцы стала зразумела, што ніякага буйнога ўмяшальніцтва быць не можа. Трэба спачатку скідваць ціск, а потым нешта рабіць з хваробай. Для гэтага трэба спецыяльнае дрэнажнае абсталяванне, адаптаванае пад малады арганізм, — і гэта павялічыла кошт амаль на 20%.
Аперацыю правялі 13 снежня. Яна доўжылася падчас нашай размовы, і Яўген быў відавочна напружаны. Сама дзяўчынка не асабліва перажывала, пра што сказала тату вечарам перад аперацыяй: «Ёсць крыху хвалявання, але ўжо ж не зменіш нічога».
— Праз тое, што я хрысціянін, ведаю: хоць ты лопні ад хвалявання, калі аддаў жыццё на волю Бога, нічога не зменіш і хваляваннем справе не дапаможаш, — расказвае ён пра свой светапогляд. — Але, з іншага боку, складана пазбавіцца звычкі хвалявацца, нібыта ад цябе нешта залежыць.
Размаўляючы з Яўгенам, мы папрасілі паказаць фатаздымкі дачкі. Каб адшукаць іх на тэлефоне, ён узяў навушнікі: спецыяльная праграма агучвае тое, што адлюстроўваецца на экране, і чалавек можа карыстацца тэлефонам, нават калі не бачыць. Але ў дадатак да здымкаў атрымалі навіну: беларусу прыйшло паведамленне ад жонкі, што аперацыя скончылася. Ужо на наступны дзень ён раскажа, што ўсё прайшло добра і дактары нават наважыліся планаваць аперацыю на другое вока — гэта дапаможа дзяўчынцы максімальна захаваць зрок.
— Пра прагнозы пакуль казаць складана. З майго досведу, часта ў такіх выпадках дактары ставяць у прыярытэт самае крытычнае (памяншэнне ціску), а на захаванне зроку звяртаюць менш увагі. Тут рызыка, што нешта зламаюць, мінімальная, — лічыць Яўген. — То-бок цалкам магчыма спыніць прагрэсаванне хваробы. І нават калі будуць страчаныя пэўныя працэнты, той зрок, які быў, у Касіі захаваецца. То-бок радавацца колерам, маляваць, бачыць твары — гэта ўсё магчыма. Можа, калі такое наканавана, яна зможа пабачыць твары сваіх дзяцей.
«Нейкія грошы, каб хаця б не страціць кватэру і на мінімуме пражыць, у нас ёсць»
Выхоўваць дзяцей і змагацца за здароўе дачкі даводзіцца ў эміграцыі, без дапамогі сям'і і на арандаванай кватэры. У замежжы дарослыя і дзеці Брыцько аказаліся, як і сотні тысяч іншых беларусаў. Пунктам падзелу стаў 2020 год, калі і Яўген, і Ірына хадзілі на акцыі пратэсту ў Мазыры. Беларус тлумачыць: тады вельмі моцна адчувалася неабходнасць «быць разам з краінай». На адным з маршаў у кастрычніку спрабавалі затрымаць аднаго з удзельнікаў, і суразмоўца стаў перад аўтазакам, каб хоць неяк спыніць сілавікоў. Яго тады не прынялі ўсур'ёз, згадвае беларус, але потым стала зразумела: сям’я трапіла ў поле зроку ўладаў.
— Мы з Ірынай не працавалі, таму да гэтага да нас увагі асабліва не было. Але пасля таго выпадку ім спатрэбілася з намі нешта рабіць. Адзіны інструмент уплыву — школы. Сапраўды, хто выбары правёў, той іх і абараняе, — расказвае мужчына. — І да нас пачалі хадзіць настаўнікі і сацыяльныя службы. Гэта было ветліва, з піетэтам. Маўляў, як маецеся. Усё вельмі асцярожна, без нахабнасці, нібыта нават з павагай. Так яны пэўны час пахадзілі, а потым усё крыху сціхла: заняліся больш актыўнымі. А восенню 2021 года пачалі затрымліваць сяброў, і стала зразумела, што не сёння, дык заўтра прыйдуць і да нас.
Тым больш што сям’я прыцягнула ўвагу, адмовіўшыся хадзіць у царкву (не хацелі мець дачынення да Маскоўскага патрыярхату). А яшчэ Яўген разам з суседзямі напісаў на гаражы імёны загінулых падчас пратэстаў — гэта бачылі іншыя. Дзеля бяспекі (і з цяжарам на сэрцы) імёны замалявалі, але мужчына не мог пазбавіцца думкі: а што, калі ў гэтым спісе з’явіцца ягонае імя ці імя кагосьці з сям'і? Апошняй кропляй стала поўнамаштабная вайна ва Украіне.
— Мазыр знаходзіцца недалёка ад мяжы, і ўсё ляцела праз нас. Таму хлусіць любы, асабліва мазыранін, калі кажа пра мірнае неба. Ні халеры яно не мірнае, — упэўнены ён. — Мы ўжо тады збіралі дакументы, думалі пра ад’езд, мянялі пашпарты. І пакуль чакалі, памятаю, быў выпадак: дзеці гулялі на падворку, зверху ляцеў самалёт і пераадолеў гукавы бар’ер. А гэта суправаджаецца досыць моцным гукам, падобным да выбуху. Дзеці тады моцна спалохаліся.
З выбарам краіны для эміграцыі дапамог выпадак. У 2022 годзе Георгій скончыў каледж і падаў заяўку на паступленне ў ЕГУ, каб вывучаць еўрапейскую спадчыну. Хлопца прынялі — і гэта падштурхнула сям’ю да пераезду ў Літву, каб быць з ім разам. Легалізаваліся ў Вільнюсе, атрымаўшы гуманітарныя ВНЖ. На новым месцы Ірына знайшла працу выхавацелькі ў дзіцячым садку, дзеці пайшлі ў школы. Сярэдні, Францыск, вучыцца ў кадэцкім ліцэі ў Каўнасе. Праўда, клас, у якім працавала Ірына, у канцы мінулага года скарацілі, і жанчына страціла працу.
— Ну, вось так і жывём, — сумна ўсміхаецца беларус. — З нейкіх ашчаджэнняў. Я ж кажу, што Ірына — ідэальная мама, яна ўмее спраўляцца і клапаціцца пра дзяцей. Таму нейкія грошы, каб хаця б не страціць кватэру і на мінімуме пражыць, у нас ёсць.
«Я сябе тут не бачу. І не таму, што сляпы, а ўвогуле»
Уражанні ад Вільнюса ў Яўгена добрыя, але параўноўваць літоўскі досвед з беларускім ён не хоча: некарэктна праводзіць паралелі паміж сталіцай і невялікім горадам.
— Дакладна можна сказаць, што грамадства дзякуючы вялікаму тэхнічнаму ўсплёску надае вельмі шмат увагі тэхнічнаму боку ўсяго. У першую чаргу — развіццю структуры. Вядома, гэта моцна палягчае тваё існаванне, — кажа суразмоўца. — Тут дзяржава ўкладаецца ў інтэрнаты, бо гэта вельмі просты спосаб сказаць: «Мы ўсё робім». І сапраўды, у інтэрнаце, дзе вучыцца Касія, створаныя ўмовы, усё ёсць для інтэграцыі. Але за гэтым стварэннем умоваў няма сапраўднага ўключэння такіх дзяцей у грамадства. І тут трэба працаваць не над інфраструктурай, а над камунікацыяй і чалавечымі стасункамі.
Такая ж праблема была ў Беларусі, і яе ж заўважае Яўген у дзеяннях беларускіх дэмсілаў. Ён наракае, што сярод шматлікіх структур, якія з’явіліся за апошнія чатыры гады, складана назваць кагосьці, хто б займаўся праблемамі людзей з дадатковымі патрэбамі.
— І не ў сэнсе «каб яны з голаду не здохлі». А ў сэнсе таго, каб мы тут вучыліся адно аднаго бачыць, паважаць і разумець, — упэўнены ён.
Для дзяцей у Вільнюсе адназначна больш магчымасцяў, лічыць Яўген. Можна вывучаць мовы (напрыклад, Касія ўжо досыць добра ведае літоўскую), атрымліваць еўрапейскую адукацыю, бачыць свет.
— Відавочна, што старэйшыя хлопцы зразумелі свае трэкі. У Мазыры гэта было б нашмат складаней, — лічыць ён. — Шанцы на паступленне па ўсім Еўрасаюзе (з аплатай, што праўда, складаней). Але ўсё адно гэта павялічвае імавернасць, што ў іх усё інакш складзецца, чым магло б быць там. Што да мяне, то я сябе тут не бачу. І не таму, што сляпы, а ўвогуле. Разумею, што ёсць рэчы, якія можна рабіць, але імпэту і жадання ствараць нейкія курсы для дарослых ці спрабаваць развіваць сацыяльнае прадпрымальніцтва тут няма. У Беларусі я патрэбны больш. Але раз пакуль не магу вярнуцца, трэба чамусьці вучыцца тут, каб не вяртацца дамоў пустым.
На развітанне Яўген жартуе: спадзяецца, што матэрыял будзе добры, хаця яны з сынам яго ўсё адно не прачытаюць. Пакуль апранаемся, некуды таксама пачынае збірацца Георгій. Тлумачыць: трэба забраць брата са школы. На вуліцы хлопец упэўнена паварочвае налева, акуратна намацваючы дарогу спецыяльным кіем.
